Celia Nebot. Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie.

ICSEB, 14 April, 2009

Datum des Eingriffs: Juli 2003

Hallo, ich heiße Celia Nebot, bin 43 und komme aus Barcelona. Ich habe Syringomyelie und Arnold Chiari Malformation.

Seit ich ein kleines Mädchen bin, leide ich unter Rückenschmerzen und Verkrampfung der Nackenmuskulatur, und so begann mein Leidensweg von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Alles was sie machten waren Röntgenaufnahmen. Die Diagnose lautete immer arbeitbedingte Muskelkontraktur. Einmal wartete ich fast 9 Monate auf einen Termin, alles was dann geschah war ein weiteres Röntgenbild. Mit dem Bild in der Hand schaute mich der Arzt an und wusste mir nichts zu sagen. Ich wollte unbedingt weitere Tests machen, wurde jedoch belehrt, dass es keinen Sinn mache, Weiteres zu unternehmen, da die Röntgenuntersuchung ja sowieso nichts ergeben habe. Hilflos und voller Wut verließ ich die Arztpraxis.

Es ging mir Jahr für Jahr schlechter, bis ich eines Tages meinen Nacken nicht mehr bewegen konnte. Damit ich krankgeschrieben werden konnte, musste ich Dr. Sancho vom „cap de Sant Andreu de Barcelona“ konsultieren. Er schaute mich gar nicht an, meinte nur, ich müsse abnehmen und würde mich dann besser fühlen. Ich bräuchte ihn nicht nochmals aufsuchen und solle, falls die Beschwerden in einigen Tagen nach Ablegen der Halskrause nicht nachlassen, zum Rheumathologen gehen. Der Tag kam und natürlich musste ich den Spezialisten aufsuchen. Seine Version lautete: Fybromyalgie und eine Depression. Letzteres überraschte mich kaum…

Die Jahre vergingen und es wurde immer schlimmer: Schwindelanfälle, Kopfschmerzen, Benommenheitsgefühl, Müdigkeit usw. Ich konnte nur noch zuhause arbeiten und auch hier konnte ich immer weniger Haushaltsarbeiten bewältigen.

Eines Tages stehe ich auf und kann meinen Nacken wieder nicht bewegen. Ich gehe also in die „Tres Torres“ Klinik in Barcelona, wo sich ein Spezialist endlich eingehend mit meinem Fall befasst und mir zuhört. Dr. Homedes schickt mich schließlich ans „Institut Neurologic de Barcelona“, wo ich von Dr. Royo untersucht werde. Ich fand diese erste Visite fantastisch. Keiner vorher hatte so viele Fragen gestellt, geschweige denn mein Reflexe und Sensibilität an Händen und Füßen getestet. Ich sollte auch MRT-Aufnahmen, Röntgenaufnahmen der gesamten Wirbelsäule und ein Elektrokardiogramm machen.

Nach Ansicht des Bildmaterials diagnostizierte Dr. Royo eine Krankheit, die mir bis dahin unbekannt war: Syringomyelie and Arnold Chiari I Syndrom. Anschließend erklärt er mir die Ursachen und die beiden operativen Möglichkeiten. Im „Valle Hebrón“ Krankenhaus ist der Eingriff traumatisch, lange, riskant und führt nicht unbedingt zu einer Verbesserung der Symptomatik. Dr. Royos Technik ist sehr einfach, eine Besserung der Symptome kann gleich nach dem Eingriff festgestellt werden.

Die Entscheidung fiel mir nicht schwer. Dr. Royo flößte mir wirklich Vertrauen ein und, obwohl erst die 21. Patientin, die er mit diesem Verfahren operiert würde, hatte ich nicht den geringsten Zweifel. Wieder zuhause, loggte ich mich ins Netz ein und fing an, das Ausmaß meiner Krankheit zu begreifen. Alles stimmte mit dem, was Dr. Royo mir gesagt hatte, überein, es machte alles einen Sinn, auch die Patientenberichte, die ich durchlas. Ich glaube nach wie vor, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Fünf Tage später ließ ich mich operieren. Stunden nach dem Eingriff hatte ich wieder Gefühl in den Händen und dem linken Bein, die Nackenschmerzen waren verschwunden. Die Besserungen sind erstaunlich. Ich brauche nicht mehr fünf Kissen zum Schlafen, ich muss aufpassen, wenn ich heiße Sachen anfasse, da ich nun die Hitze spüre. Diese OP hat mein Leben zu 100% verändert. Ich kann wieder arbeiten gehen, mein Familienleben und meine Persönlichkeit blühen auf.

Ich habe etwas Zeit gebraucht, bevor ich diesen Brief schreiben konnte und ich wollte, dass er genau wiedergibt, was ich für Dr. Royo und sein Team empfinde und wie sie mir geholfen haben. Nicht viele haben diese Krankheit, also ist es wichtig, dass wir Kranke uns gegenseitig helfen und gemeinsam einen Arzt unterstützen, der viel Zeit und Mühe investiert hat, um die Progression dieser Krankheit mit einem einfachen Eingriff aufzuhalten. Vielleicht ist es sogar möglich, sie eines Tages zu heilen. Ich verstehe nicht, warum er unter Arztkollegen nicht mehr Anerkennung findet. Es könnte natürlich sein, dass sein Verfahren für andere nicht so rentabel ist…

PS: Ich möchte auch meinem Ehemann Pere Guasch danken, der mir die ganze Zeit geholfen und mich unterstützt hat, diese Krankheit zu überwinden.

Mit freundlichen Grüßen

Celia Nebot Noguera

Barcelona, den 14. April 2009.

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